বিশ্বের বিরল রোগ ‘স্পাইনাল মাস্কুলার অ্যাট্রফি’ (এসএমএ) শিশু আয়াত হককে কেড়ে নিলো মা-বার বুক থেকে। শুক্রবার (২১ এপ্রিল) সকাল ১১টার দিকে মৃত্যুর কুলে ঢলে পড়ে আয়াত হক।
আয়াতের বাবা জুনেদ হক জানান, বৃহস্পতিবার রাতে ৯ মাস বয়সি আয়াতের হঠাৎ শ্বাসকষ্ট বেড়ে যায়। তাৎক্ষণিক অক্সিজেন সাপোর্ট দেয়া হলেও তাকে আর ফেরানো যায়নি। শনিবার (২২ এপ্রিল) সকালে হযরত শাহপরান রহঃ মাজার মসজিদ এর ঈদগাহ প্রাঙ্গণে ঈদের জামাতের পর তার জানাজা অনুষ্ঠিত হয়।
সিলেট শহরতলীর মেজরটিলা ইসলামপুরের বাসিন্দা জুনেদ হক ও ফারজানা আক্তার দম্পতির ২য় কন্যা আয়াত হক। আয়াতের জন্ম ২০২২ সালের ২০ জুন।
আয়াতের বাবা জুনেদ হক জানান, জন্মের ২-৩ মাস পর আয়াতের হাত-পা ও ঘাড় স্বাভাবিক নড়চড়া না করলে তারা সিলেটে একাধিক শিশু বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকের দ্বারস্থ হন। পরে ঢাকার একজন বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকের কাছে যান আয়াতকে। ঢাকার ধানমন্ডি এলাকার মেডেস্ক নামক বেসরকারি হাসপাতালে আয়াতকে পরীক্ষা করে ডা. মিজান জানান, শিশুটি স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটরোফি বা এসএমএ রোগে আক্রান্ত।
এসময় তিনি কয়েকটি পরীক্ষা করাতে বলেন। এর মধ্যে একটি এসএমএ রোগ শনাক্তের পরীক্ষা হয়। আয়াতের শরীরের রক্ত প্রসেস করে ভারতে পাঠানো হয়। কারণ- এ পরীক্ষা দেশে হয় না। এক মাস পর পরীক্ষার রিপোর্ট আসে। তখন জুনেদ ও ফারজানাকে নিশ্চিত করে বলা হয়- আয়াত এসএমএ রোগেই আক্রান্ত। বলা হয় বাংলাদেশে এর কোনো চিকিৎসা বা ওষুধ নেই।
পরে এসএমএ রোগ বিশেষজ্ঞ, ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক নিউরোলজির চিকিৎসক ডা. জোবায়দা পারভিনের কাছে তারা আয়াতকে নেয়া হয়। পেডিয়াট্রিক নিউরোলজি বিভাগের এই কনসালটেন্ট জুনেদ ও ফারজানাকে পরামর্শ দেন বিদেশি ওষুধ কোম্পানি নোভার্টিস বরাবরে একটি আবেদন করার জন্য।
কোম্পানিটি প্রতি বছর লটারির মাধ্যমে বিশ্বের এসএমএ আক্রান্ত দুই শিশুকে ২২ কোটি টাকা দামের জোলগেনসমা নামের ইনজেকশনটি বিনামূল্যে দিয়ে থাকে। কিন্তু তার আগেই শিশু আয়াত কেড়ে নেয় বিরল এই রোগটি।